Het verhaal van Erik de Heer

Erik de Heer is nu 49 jaar. Hij heeft een relatie met Priscilla en heeft twee kinderen Jesse (20) en Amber (18). Erik vecht al 15 jaar tegen de slopende ziekte kanker.

Al zijn hele leven is Erik sportman in hart en nieren. Sporten kreeg hij met de paplepel ingegoten. Op zijn 5e deed Erik al met zijn ouders mee aan prestatieloopjes en hardloopwedstrijden. Op zijn 12e ging hij op atletiek. Al snel deed hij mee in de top. Na ruim 27 jaar staan er nog steeds diverse records van Erik ongeslagen op het bord van de atletiekvereniging waar hij ooit begon. Erik was gek op alles wat met sport te maken had. Vanaf zijn 15e wist hij al dat hij sportleraar wilde worden. Hij koos er daarom voor om naar het Cios te gaan. Hier ontwikkelde hij nog meer veelzijdigheid en groeide zijn passie voor sport nog meer. Begin jaren 90 ging Erik bij de Politie werken. In deze periode kwam hij in contact met de survivalsport. In 1992 liep hij zijn eerste survivalrun in Gendringen en jarenlang draaide Erik mee in het Nederlands Top Survival Circuit (TSC). Hier behaalde hij diverse podiumplaatsen. Toen ging alles nog als ‘vanzelf’. Een geweldige baan bij de Politie waarin hij van zijn hobby zijn werk kon maken. Veel en op hoog niveau sporten. Erik kon alles aan.

Totdat zijn leven in 1999 een totaal ander wending kreeg. Erik was topfit maar had wat last van pijn in zijn onderbuik en hij verloor gewicht. Erik ging naar zijn huisarts. Deze kon niet veel vinden en wilde het even twee maanden aanzien. Ook na deze twee maanden kon de huisarts er niet veel van maken. Hij stelde voor om na de zomervakantie terug te komen. Tijdens de vakantie bleef Erik klachten houden. Ondanks dit bleef hij intensief sporten en gaf zich in Oostenrijk zelfs op voor een bergmarathon. Teruggekomen van vakantie vond de huisarts het toch tijd worden voor echo. Op 26 augustus kreeg Erik de echo. Vlak daarna vertrok hij voor ‘Die Königin Gebirgsmarathon in Galtür, Oostenrijk op 29 augustus. Toen Erik de dag erna thuis kwam lag er een brief van de huisarts op hem te wachten. Of hij met spoed langs wilde komen voor de uitslag van de echo. Deze uitslag was allesvernietigend……Er werd een tumor zo groot als een kippenei in zijn alvleesklier geconstateerd. Het bleek later om een langzaam groeiende, maar zeer agressieve vorm van kanker te gaan.

‘Ik bevond me in een ontkenningsfase. Ik was toch gezond, een sportman’, zegt Erik. Ook de mensen om hem heen, vrienden en artsen konden het zich niet voorstellen. Maar toch was het waar. Na diverse uitgebreide onderzoeken werd Erik in november 1999 voor de eerste keer geopereerd. Het was een zware operatie waarbij het grootste gedeelte van zijn alvleesklier werd verwijderd. Deze operatie verliep echter dramatisch. Nadat Erik alweer dichtgemaakt was en op de uitslaapkamer lag, werd hij met spoed teruggebracht naar de OK. De chirurg was vergeten zijn galblaas weer aan te hechten zodat er gal door zijn hele lichaam stroomde. ‘Ik was zo ziek en heb echt op het kantje gelegen’, zegt Erik. Toen hij na drie weken uit het ziekenhuis mocht woog hij nog maar 62 kg en kon bijna niets meer. Een schril contrast met de bergmarathon die hij daarvoor nog had gelopen en waarbij hij als twaalfde over de finish kwam.

Een moeizame revalidatietijd volgde. ‘Ik moest het hebben van kleine succesjes’, zegt Erik. ‘Wandelen door de huiskamer, of stiekem vanuit de slaapkamer twee keer de trap naar zolder oplopen en snel weer terug in bed. Na een tijdje durfde ik, terwijl mijn buik nog pijnlijk was van de operatie, voorzichtig wat pasjes te dribbelen’. Later volgde begeleide revalidatie in het sportmedisch centrum Papendal, waar Erik’s conditie weer werd opgebouwd.

Omdat Erik geen goed gevoel had over hoe zijn eerste operatie was verlopen, vroeg hij om inzage in zijn dossier. Hieruit werd duidelijk dat de snijvlakken niet schoon waren. Erik is toen voor een second opinion naar het Erasmus MC gegaan omdat hier op Europees niveau expertise op het gebied van alvleesklier kanker aanwezig was. De chirurg daar bevestigde dat bij deze vorm van kanker de eerste klap een daalder waard is. De tumor was niet radicaal genoeg verwijderd waardoor er zeer grote kans op uitzaaiingen was. Afgesproken werd dat Erik door het Erasmus nauw gevolgd zou worden. Zodra er nieuwe tekenen van tumorgroei zichtbaar werden zou men direct ingrijpen.

De terugkeer van de kanker liet niet lang op zich wachten. In 2000 werd wederom tumorgroei in de alvleesklier gesignaleerd. Maar de scans gaven nog meer aan……..tumorvorming in de lever, nieren en aorta. ‘Ik kreeg te horen dat ik een overlevingskans van 15% had’, zegt Erik. ‘Dit is het einde’, dacht ik. Begin 2001 volgde een tweede operatie. Wonder boven wonder werd tijdens de operatie na uitgebreide exploratie alleen tumorvorming in de alvleesklier gevonden. Dit werd wederom operatief verwijderd. De chirurg, die zelf ook al bijna de hoop had opgegeven, gaf met een brede glimlach aan dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Erik kreeg de kans om verder te leven.

Wederom volgde een zwaar revalidatieproces thuis en bij Papendal. Zijn belangrijkste doel was terugkomen in zijn werk als docent bij de Politieacademie in Ossendrecht. Het opleiden en trainen van speciale eenheden. Een fysiek zware functie. Een standaardrevalidatie was hiervoor niet toereikend. Daarnaast was het belangrijk voor Erik om de sport waar hij in 1992 zijn hart aan verloor, survival, weer te kunnen beoefenen. Langzaam ging Erik steeds weer een stukje vooruit en knokte zich terug.

Begin 2002 hervatte Erik zijn werk bij de Politie. Ondertussen ging zijn revalidatieproces door. In juni 2002 voelde hij zich sterk genoeg om weer voor het eerst deel te nemen aan de survivalrun in Harreveld. Hij startte in de recreantenklasse. Alhoewel de wedstrijd loodzwaar voor hem was, overtrof hij zichzelf door op slechts zes minuten achter de winnaar van het RUC circuit te eindigen. ‘Het was de zwaarste run die ik ooit heb gelopen’, zei Erik toen. Niet wetende welke survivals hij nog voor de boeg had. Zijn verhaal en zijn prestatie bleven niet onopgemerkt. De Survival Bond Nederland bood Erik een wedstrijdlicentie aan voor het nieuwe survivalseizoen. Erik koos toen voor een RUC licentie. Voor zijn ziekte liep Erik in het TSC (top survival circuit) maar deze zware lichamelijke belasting durfde Erik niet meer aan te gaan. Erik werd sterker en behaalde in het RUC survivalcircuit een 1e plaats in Steenbergen, een 2e in Gendringen en een 4e plaats in Neede.

Al sinds 1987 vond Erik het leuk om, naast zijn werk, training te geven aan jeugd. Zowel op het gebied van atletiek als zelfverdediging heeft hij diverse jeugdgroepen getraind. Zijn droom was om ooit nog eens een eigen jeugdgroep op te richten. In 2004 werd deze droom werkelijkheid. Vanwege zijn passie voor de survivalsport richtte Erik een jeugdsurvivalgroep op. Deze groep kreeg de zeer toepasselijk naam Hang-On. Hang-On staat voor volhouden, en doorzetten. Erik wilde enerzijds de jeugd de gelegenheid geven om te trainen voor survivalruns. Anderzijds wilde hij kinderen wat meegeven in het leven, namelijk dat je veel meer kunt dan je denkt. Iedereen heeft wel eens een tegenslag maar hoe je hiermee omgaat is hetgeen wat telt. Eigen grenzen kennen maar ook door middel van doorzettingsvermogen, motivatie en wilskracht deze verleggen.

Even leek het erop dat de strijd tegen de kanker was gewonnen. Erik durfde zelfs weer uit te komen in de TSC klasse. Eind 2004 liep hij zijn eerste TSC wedstrijd in Adegem (B). Tot driekwart van de wedstrijd ging het goed maar het laatste stuk voelde Erik aan zijn lichaam dat er iets niet klopte. Om het zekere voor het onzekere te nemen, ging Erik toch weer naar de huisarts. Deze stuurde hem dit keer direct door voor een echo. Wederom was de uitslag verwoestend. Na een week van uitgebreid onderzoek in het Erasmus bleek het om drie uitgezaaide tumoren in de lever te gaan. Erik moest een derde operatie ondergaan. De chirurg gaf toen ook aan dat het bij deze vorm van kanker niet de vraag is óf het terugkomt maar wanneer het terugkomt. Begin 2005 ging Erik wederom onder het mes. Naast een groot deel van zijn lever werd ook zijn galblaas preventief verwijderd. Het herstel na deze derde operatie was loodzwaar. Na ruim twee weken ziekenhuis waarvan vier dagen op de IC mocht hij naar huis. Weer volgde een slopend revalidatieproces waarin Erik’s ongelooflijke doorzettingsvermogen en wilskracht de hoofdrol speelden. Want opgeven komt niet in zijn woordenboek niet voor. Dit keer revalideerde Erik bij OCA in Amersfoort waar hem een specifiek revalidatieplan werd geboden dat aansloot op zijn werk bij de Politie. Door zeer veel discipline en de wil om door te gaan, begon Erik in augustus 2005 weer voorzichtig met zijn werk. In oktober liep hij alweer mee in een survivalrun in Neede waar hij dankzij zijn gedrevenheid een eerste plaats bij de recreanten behaalde. Met alle extra hindernissen in zijn leven is het niet vreemd dat Erik binnen de survivalwereld ook wel ‘de Lance Armstrong van de survival’ werd genoemd.

In 2006 bleken de woorden van de chirurg helaas maar al te waar. Erik kreeg voor de vierde keer het nieuws dat de kanker terug was. Weer in de lever. De vraag was nu of er voor de vierde keer geopereerd kon worden. Erik zelf was vastbesloten. Als het ook maar enigszins mogelijkheid is, dan opereren. De chirurg stelde als alternatief nog experimentele nucleaire behandelingen voor maar Erik’ s vastberadenheid gaf de doorslag. In 2007 lag hij weer op de operatietafel. Omdat het deze keer één tumor betrof was de operatie minder zwaar dan de voorgaande. Al na een week werd Erik naar huis gestuurd. Eigenlijk veel te snel. Waar haalt iemand de kracht, zowel mentaal als fysiek, vandaan om voor de vierde keer een slopend revalidatieproces in te gaan. Omdat Erik van de overige drie keer genoeg kennis had opgedaan deed hij het dit keer zelf.

Wat bezield iemand, die al zoveel heeft meegemaakt, zoveel heeft moeten knokken, om toch telkens weer door te gaan en vastberaden te zijn om terug te komen?

Zijn kinderen, Jesse en Amber, zijn altijd Erik’ s belangrijkste drijfveer geweest.  ‘Daarnaast, zegt Erik, speelt een rotsvast vertrouwen en de intense drang om te (over)leven mee. Het gaat er niet om wat je in het leven meemaakt maar hoe je ermee omgaat’.

Zelfs na deze vierde operatie pakte Erik zijn leven weer op. Hij startte wederom met zijn werk bij de Politie en wist ook nog een 4e plaats op het NK RUC bij de veteranen te behalen. Maar al snel werd echter duidelijk dat Erik er nog steeds niet was. Door de regelmatige controles die Erik had, werden in het najaar  opnieuw diverse uitzaaiingen in zijn lever gesignaleerd. Alleen waren dit keer de uitzaaiingen te veel verspreid waardoor opereren geen optie meer was. Erik kreeg feitelijk te horen dat hij uitbehandeld was. De enige mogelijkheid was een experimenteel traject met nucleaire behandelingen. Hierbij werd wel aangegeven dat dit traject géén genezing beoogde maar slechts levensverlenging en/of levenskwaliteitverbetering kon bieden. Deze diagnose was een zware mentale klap voor Erik. Al die keren ging hij ervoor om de kanker te overwinnen, om te genezen, om het leven maximaal te leven. Dit alles werd nu in één klap weggevaagd. Hoe ga je hier mee om? Hoe kijk je nog naar de toekomst? Heb je nog een toekomst? Voor al deze dilemma’s kwam Erik te staan. Maar welke keuze heb je als je voor de vijfde keer geconfronteerd wordt met de diagnose kanker? Als alle operaties uiteindelijk ook geen genezing hebben opgeleverd? Voor Erik was de keuze snel gemaakt. Ook dit keer ging hij ervoor, zoals alle andere keren. Alleen nu wachtte hem een totaal ander proces. De strijd om vier zware nucleaire behandelingen aan te gaan. In de periode vanaf  2008 ging Erik totaal vier keer de zogenaamde ‘bunker’ in het Erasmus MC in. Na elke behandeling moest hij gemiddeld een week minimaal twee meter uit de buurt van zijn kinderen blijven. Dit was zwaarder voor Erik dan thuiskomen na zijn operaties. Voor kleine kinderen was de termijn vaak langer. Dit betekende ook dat Erik in de eerste weken na zijn behandelingen niet in de buurt van zijn Hang-On kids mocht komen. Ook dit vond hij afschuwelijk.

De radioactiviteit pleegde een helse aanslag op zijn lichaam. Het revalideren na deze behandelingen was vele malen zwaarder dan na alle vier de operaties. De radioactiviteit vernietigde meer dan alleen de kankercellen. Het tast het beenmerg aan waardoor het bloedbeeld drastisch omlaag gaat en het pleegt een aanslag op de nieren en de lever. Ook kreeg Erik tijdens de behandelingen last van zijn hart. Steeds als het infuus met de radioactiviteit werd aangesloten ontstond een stekende pijn op zijn borst. ‘Natuurlijk lever je na elke operatie een beetje in’, zegt Erik. ‘Maar van deze behandelingen heeft mijn lichaam echt een enorme dreun gekregen en heb ik gigantisch op alle vlakken moeten inleveren. Na lichamelijke inspanning herstelde mijn lichaam zich erg traag. Als ik een kleine training had gepakt, voelde mijn lichaam aan alsof ik de meest zware bergloop had gedaan. En het ergste was dat het zelfs na twee dagen nog steeds leek of ik net klaar was met trainen’. Meer dan een jaar lang kon ik niet meer genieten van sport.

 ‘Sporten was in die periode niet meer vanzelfsprekend. Ik voedel me vaak niet goed en had vaak te weinig energie. Een goede balans tussen rust, bewegen en daarnaast nog zoveel mogelijk uit het leven halen is het belangrijkste doel. Daarnaast geloof ik erin dat blijven sporten van belang is om de strijd tegen de kanker zo lang mogelijk vol te houden’, laat Erik nog weten. ‘Alhoewel dit vaak een behoorlijk tegenstrijdig gevoel opleverde. Maar ik ben er van overtuigd dat ik door te blijven sporten nu nog tot veel meer in staat ben dan wanneer ik dit niet doe’. Onderzoek heeft overigens ook uitgewezen dat regelmatig intens sporten de kans om te sterven aan kanker verminderd, het genezingsproces versneld en de kans op het ontwikkelen van kanker verkleint.

In 2012 was de mentale veerkracht weg bij Erik. ‘Mijn rugzak was steeds voller geraakt en het werd mij alemaal letterlijk teveel’ Er volgde een donkere en eenzame periode waarin ik besefte dat alleen ik zelf hier uit kon komen, mensen die dichtbij mij stonden moesten soms hulpeloos toe kijken’ Ben met hulp naar het diepste van mezelf gaan en heb getracht los te laten wat ik los moest laten’. Tijdens mijn vakantie in Oostenrijk heb ik op een berg van alles van mij afgegooid’ Een proces met pijn die ik niemand toe wens maar mij  wel heeft gevormd tot de man die ik nu ben.’ 

Nu, anno 2016 voelt Erik zich een gelukkig man en heeft nog steeds profijt van de nucleaire behandelingen. Er is nog altijd stabiliteit ook al is Erik inmiddels over de gemiddelde duur van zijn therapie heen. Hoe lang? Dat blijft onzeker maar ondanks dit heb ik vertrouwen in het leven, aldus Erik. Elke controle blijft spannend en een slopend proces maar Erik beseft maar al te goed dat dit altijd een onderdeel van zijn leven zal zijn en hij hier nooit aan zou gaan wennen. Mocht er weer tumorgroei optreden dan heeft Erik nog twee nucleaire behandelingen ‘achter de hand’. Voorlopig probeert hij zoveel mogelijk waardevolle momenten in zijn leven te creëren. Zijn gezin en de liefde voor zijn partner Priscilla komen hierin op de eerste plaats.’Ik ben bewust dat het leven vergankelijk is en dat niets gewoon is, ik geniet en leef intenser en maak met de mensen die mijn lief zijn zoveel mogelijk mooie herineringen.’ Voel me gezegend met de liefde die ik nu mag ontvangen’. Zonder de ogen te sluiten gaan we met vertrouwen de toekomst in’. Daarna komt nog steeds zijn passie voor de sport en dan met name de survivalrun. Sinds drie seizoenen loopt Erik weer mee in het Top Survival Cicuit en behaalde zelfs weer twee keer de 1e plaats bij de veteranen. Tijdens deze periode werd het doorzettingsvermogen wederom op de proef gesteld. Bij het opvangen van een kind scheurde Erik zijn biceps volledig af. Er volgde een operatie en een revalidatie periode van 8 maanden. Aan het einde van de seizoen stond Erik wederom aan de start van de TSC en liep met succes de runs Knipe en Harreveld uit. ‘Ik zie dit als een persoonlijke overwinning en ik denk dat ik niemand echt kan uitleggen wat voor gevoel mij dat geeft na alles wat ik heb moeten doorstaan en hoevee energie en discipline het is om voor de zoveelste keer te werken aan herstel.’ Met zijn Stichting Survivalgroep Hang-On heeft hij mooie idealen. Op de eerste plaats de jeugd en volwassenen leren hoe belangrijk sport is maar ook hoe belangrijk de wijze is waarop je in het leven staat. De Stichting heeft ook de doelstelling om zich elk jaar in te zetten voor een goed doel gerelateerd aan kanker. Vorig jaar heeft Erik het initiatief ontwikkelt om samen met een groep enthousiaste vrijwilligers een survivalrun te organiseren. Een run organiseren is een droom die werkelijkheid wordt een mooi evenement maar ook de wil om voor altijd iets persoonlijk achter te laten waarvan mijn doel is nog heel lang te kunnen genieten! Middels het projekt Survival for Life zal getracht worden zoveel mogelijk geld binnen te halen. Tijdens de twee runs die we hebben georganiseerd overhandigde we een cheque van 2500 euro aan de Stichting Ambulance Wens Nederland en 9000 euro voor de Stichting STOPhersentumoren.nl

Bij de laatste twee onderzoeken bleken de lymfeklieren onder de rechter oksel te zijn gegroeid. Ondanks dat voor de rest het er goed uitzag zal een een punctie gedaan gaan worden om zo het weefsel beter te kunnen onderzoeken. Met vertrouwen ga ik deze onderzoeken tegemoet.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *