sflinbeltrum

Survival for Life – Als kanker een deel van je leven is

sflinbeltrum

Survival for Life in actie tijdens het 25 jarig bestaan van de survivalrun in Beltrum!

 

Survival for Life (SFL) is een jaarlijks terugkerend project van de Stichting Survivalgroep Hang-On met als doel zoveel mogelijk geld binnenhalen voor een goed doel gerelateerd aan kanker.

Initiatiefnemer van dit project is Erik de Heer uit Veenendaal. Erik is een survivalsporter in hart en nieren en oprichter/trainer van de St. Survivalgroep Hang-On. In 1992 liep Erik zijn eerste survivalrun en sinds dien niet meer weg te denken uit de survivalrun. In 1999 werd hij voor het eerst geconfronteerd met de slopende ziekte kanker.

Erik onderging in de periode van 2000 tot 2008 vier zware buik operaties vanwege alvleesklier kanker met uitzaaiingen in de lever. Na de vierde buikoperatie bleek de kanker wederom terug te zijn in de lever. Erik kreeg te horen dat genezing niet meer mogelijk is maar dat wellicht experimentele nucleaire behandelingen levensverlengend kunnen werken.

‘Vanaf dat moment wist ik dat kanker altijd een deel van mijn leven zou zijn’

In het Erasmus MC onderging Erik in de bunker vier keer een behandeling en met succes.

De gemiddelde duur van de werking van deze therapie heeft Erik al overschreven met de wetensschap dat hij nog maximaal twee keer de bunker in kan.

‘Het gevoel van onsterfelijkheid is bij mij al jaren weg. Keer op keer werd ik geconfronteerd met de dood. Ik kan niet uitleggen hoe het voelt en hoe wanhopig je bent als het maar steeds terug komt en maar niet ophoudt.

Opgeven was voor mij geen optie dus dankbaar onderging ik de experimentele nucleaire behandelingen.

En met succes het geeft hem nog steeds weer tijd.

Ondanks dat de operaties en behandelingen bij Erik zijn sporen achter hebben gelaten vocht hij zich ook in de survivalrun zich terug en sinds twee seizoenen loopt Erik weer mee in het Top Survival Circuit!

Tijdens de 25e editie zal Erik ook van start gaan op de 20km NK TSC.

In 2009 ontstond bij Erik het idee om zelf, als kankerpatiënt, zich te willen inzetten in de strijd tegen de kanker. Alleen het besef al dat 12 mensen per uur diagnose kanker krijgen! Ze willen allemaal maar 1 ding horen van de arts; ‘je kunt dit overleven’. Bondgenoot tijdens het begin van Survival for Life is Marian van Maanen. Marian kreeg in 2005 borstkanker. Na een operatie, chemokuren een hormoonkuur is zij op dit moment kankervrij.

Zelf ben ik ook dankbaar voor de tijd en de kwaliteit van tijd, iets wat niet voor iedereen is weggelegd, aldus Erik.

Om dit te kunnen bereiken is er meer geld nodig voor het kankeronderzoek.

Survival for Life haalde in 2010 9000 euro op voor KWF en in 2011 ging er 10.000 euro naar Kika.

In 2012 haalde Survival for Life samen met team Mont Ventoux- Dotcomsport 16.885 euro op.

Surival for life kraam in Beltrum

Beltrum, de bakermat van de survival en dat nu 25 jaar! Waar anders kun je beter je actie kracht bij zetten. Tijdens de run is Survival for Life aanwezig met een kraam waar de bijzondere actieproducten verkocht wordt. Een mooi technisch SFL trainingshirt maar ook handdoeken, polsbandjes en SFL mutsen worden verkocht.

 

Kijk voor mee informatie op onze site http://www.survivalforlife.nl en www.survivalgroephang-on.nl

.

Ook donaties zijn van harte welkom!

Steun Survival for life en stort uw bijdrage op rekening 50.04.87.073 t.n.v. Stichting Survivalgroep Hang-On te Veenendaal o.v.v. Survival for Life.

sfl2013

Erik vertelt zijn verhaal op het Herman Jordan College Zeist

sfl2013

In het kader van Survival for Life bezocht Erik het Herman Jordan College in Zeist.

Samen met Hang-Onner en sportdocent ton van Leeuwen ging Erik alle klassen rond.

Aan alle brugklassen vertelde Erik zijn verhaal en motiveerde de leerlingen om door middel van een sponsorloop zoveel mogelijk geld bij elkaar te zamelen in de strijd tegen de kanker.

Op 5 juni zullen alle brugklassen aan deze loop meedoen.

 

 

 

 

 

 

 

Een bijzonder moment..

Tijdens de survivalrun in Oldenzaal was er een mooi en bijzonder moment tussen organisator Frits Vink en Marian van Middelveld en Erik de Heer.

 

Frits Vink die zelf ook kanker heeft gehad vertelde hoeveel kracht en inspiratie hij gehaald heeft uit de wijze waarop Marian en Erik zelf de strijd aangingen tegen deze ziekte.

Frits leerde Erik drie jaar geleden kennen toen deze tijdens de ALV van de Survivalbond Nederland folders uitdeelde over het project Survival for Life waar inmiddels al meer dan 30.000 euro is opgehaald in de strijd tegen de kanker.

De run in Oldenzaal heeft al drie jaar lang het project Survival for Life aan hun run gekoppeld.

Frits; ‘op de momenten dat ik het even niet meer zag zitten, keek ik naar het actie doek met jullie erop en dan zag ik het gelijk weer positiever in’

Hij overhandigde een mooi beeldje uit met daarop zijn dankbaarheid voor de kracht en inspiratie.

 

The Right Attitude & a Whole Lot of Love

Erasmus Medical Center in Rotterdam provides the world’s most successful treatment for patients with carcinoid and neuroendocrine cancer. It’s known as Peptide Receptor Radiotherapy Treatment (PRRT), and uses targeted doses of Lutetium isotope (Lu-177). Over 600 patients have been treated and some 85% experience measurable tumor reduction or at least a lack of progression, without significant side effects. So patients come to Erasmus full of hope.

Despite the upbeat mood, the dormitory where we stay overnight for treatment is still a cancer ward. It’s a place where people come to terms with their own mortality, and that’s not always a very nice picture.

One of the patients, an elderly woman, wore a 3/4 length mink coat to the Erasmus Medical Center. It was a beautiful coat, and reminded me of similar furs worn by my own mother and grandmother. I could almost hear my mother saying: “Well if I have to go to a cancer ward, at least I’m going to look good!” This thought endeared me to the woman, Aphrodite, and we exchanged a few words about her treatment.

Aphrodite was diagnosed with carcinoid cancer almost 20 years ago. She’s had a number of treatments of various types over the years, and has had four prior visits to Erasmus for Lu-177 PRRT therapy. This would be her fifth treatment, and she’s only the second patient I’d met who was receiving additional treatments beyond the standard four sessions. She was unaccompanied by any caregiver, and I would describe her attitude as pensive, but still hopeful.

Compare her case with that of Erik, who was receiving his second treatment. He was joined at Erasmus by his lovely wife, and appeared very upbeat about the treatment. Erik is literally a survivalist. He’s a member of the Dutch special police force, and volunteers at a youth training camp for survival skills. In Netherlands his case is well-known and he is billed as the ‘Dutch Lance Armstrong’ (the American cyclist who fought and beat testicular cancer). He even shared with me some news stories that have been written about his medical case, which have the hopeful tone of articles about cancer patients with strong community support.

Both Aphrodite and Erik are receiving the same treatment at Erasmus. In general all patients receive the same dose, but there are cases where a patient with low blood counts will be given a half dose. I took an interest in how the treatment is prepared, and the doctors at Erasmus were very willing to share the information with me.

For those who may not be familiar, the treatment offered at Erasmus uses octreotate (which resembles Sandostatin) that is bound to the Lu-177 radioisotope. Sandostatin, a synthetic version of the naturally ocurring somatostatin hormone, is often administered as an anti-proliferative and for symptomatic relief. It is injected and binds to peptide receptors on the carcinoid tumors. It does not affect other organs, and waste is passed out in the urine. Octreotate binds to the same peptide receptors as Sandostatin, but more effectively and with higher affinity.

When Lu-177 radioisotope is mixed with the octreotate at high temperature, a radiation-laced cocktail is produced which can be injected into a patient’s bloodstream. This infusion is used to deliver high doses of radiation directly to a patient’s tumor sites. Thus the treatment is referred to as ’targeted-radiation’.

The radiation dose is prepared by specialist staff in a separate room. As I understand it, they first prepare the octreotate in sufficient quantity for 8 patients (around 200 micrograms). Then they mix it with the Lu-177 radioisotope, allowing 200 millicuries per patient. This mixture is diluted with saline up to 800 milliliters (mL), and divided into eight 100 mL portions. The eight doses are poured into lead-lined vessels which are labelled with the patients’ names.

In an earlier article, I estimated that the volume of the infusion given to each patient was 200 mL. The actual amount given to a typical patient is 100 mL (less than a teacup). But for those with very low blood counts, a half dose of 100 millicurie (also in 100 mL) might be given instead. In other words, the infusion is prepared uniformly, and each patient is given either a full or half dose.

Patients receive 200 millicuries of radioisotope with each treatment. Over the standard protocol of four sessions, each patient would receive a total of 0.8 curies of radiation. This is well below the lifetime limit.

Like most patients, Erik tolerated his second treatment quite well. He had some nausea, though not as much as he experienced during the first treatment. Aphrodite on the other hand had a tough time, both in terms of her reaction to treatment and her emotional state. She was visibly upset by the time we were released from the hospital, because the scans showed that her disease had progressed more than originally suspected. Erik comforted her as we were leaving the treatment ward.

For any of us, the treatment can be emotionally draining. Each visit to Rotterdam, and this was my third, I have tried to do something fun the day before my treatment. On my first trip, I visited the museum. On my second, I attended the Rotterdam International Film Festival. This time I walked into a record store, explained that I like to see rock concerts, and asked where I could find a band playing. I was directed to a small club where I drank and danced with an enthusiastic crowd as we watched Swedish group Grand Avenue. At least for me, these little outings are good medicine for the spirit.

Other patients get moral support from their caregivers before and after treatment. I’m not referring to paid nurses, but a sister or husband or friend who acts as the patient’s caregiver.

erasmusThe caregivers play a valuable and often unheralded role. They give comfort and moral support to the patient, and communicate with doctors. They often share the financial burdens of treatment, and in cases of financial hardship they help rally the public to raise funds. And they fulfill various supporting roles such as research, logistics and dietary management. I am in awe of the fortitude of these caregivers, who make tremendous sacrifices and contribute substantially to the well-being and hope of the patients they care for. I know that my own wife has helped in all of these respects, and I am indebted to her for this.

But one aspect of the moral support that concerns me is the tendancy of many patients to bring their caregivers with them to Rotterdam. Of course I understand that bringing someone along on the first trip will help with logistics. And it is comforting. But the patient is also exposing the caregiver to radiation.

The rules for exposure after treatment are that the patient should not spend long periods in close proximity with any person. Sleeping in the same bed is definitely out for at least a week. A patient can walk in the public or take a taxi, but should minimise the distance to at least a meter (or 3 feet), and the duration should be minimized to at most an hour.

After treatment I get slightly nervous about things like standing in lines, and sitting in a plane on the flight home to Singapore. While the total exposure anyone would receive from sitting through a 15-hour flight next to a patient recently released from Lu-177 therapy is just 25-50% of the daily EU radiation limit, it still makes me uneasy. If the flight is full (and they often are), I wait until the plane doors are closed and then jockey for a better seat. I look for a seat which is not immediately adjacent to any passenger, and definitely avoid sitting next to a woman, since she might be pregnant.

While I can understand why other patients bring their caregivers along, especially on the first visit, my wife and I concluded that this would not be necessary or wise. When I return home, I give her a hug every day (along with my son) and then keep my distance as prescribed by the doctors at Erasmus MC. For me, the duration of this ‘semi-isolation’ is 5-7 days, which is tolerable. For other patients, it may be longer.

So while all patients get the same dose, their reaction will differ depending on many factors including body weight and tumor burdon. But a patient’s prognosis will also be affected by his or her mental outlook. I believe that having the right attitude really helps.

Some patients boost their attitude by having a caregiver close at hand. For me a visit to a museum, film screening or rock concert are better ways to keep a positive outlook for the treatment, and there’s no exposure to my caregiver.

clip_image003

But most patients at Erasmus for the PRRT treatment are very optimistic indeed. Our group was photographed at the completion of the treatment session, and you can see that we are all very happy. We really owe a debt of gratitude not only to our caregivers, but also to the doctors and nurses at Erasmus for operating this pioneering treatment programme which is giving longer, better lives to so many patients with carcinoid and neuroendocrine tumors.

About the Author

Bill Claxton is a 55-year old male, mid-gut carcinoid diagnosed in 2004. Bill is an American living in Singapore, and he is the technical director of a company specialising in Internet video solutions. He has for the past several years assisted the Carcinoid Cancer Foundation and Carcinoid Cancer Awareness Network in production of conference video recordings.

Hang-On haalt 10.000 euro op voor Kika!

img_5993

 

 

Afgelopen maandag overhandigde Erik de Heer een cheque van maar liefst 10.000 euro aan Kika ambassadeur Gezina van Kleef.

Deze cheque werd overhandigd op de mooie trainingslocatie van Hang-On bij RCN, het Grote Bos in Doorn.

De ambassadeur van Kika sprak met volle bewondering over de positieve drive van initiatiefnemer Erik de Heer en zijn geweldige trainingsgroep Hang-On.

‘Dit geweldige mooie bedrag zal gebruikt worden voor onderzoek en genezing van kanker bij kinderen’ aldus van Kleef.

 

 

img_5998

 

 

Concerndirecteur RCN Anneke Kuipers die speciaal bij deze overhandiging aanwezig was vertelde erg onder de indruk te zijn van de hoogte van het bedrag.

‘Wij zijn erg trots op Hang-On en blij dat we de traininglocatie van deze groep mogen zijn’.

Hang-On is een positieve groep die naast hun sport zich geweldig inzet in de strijd tegen de kanker.

 

Initiatiefnemer van het project Survival for Life is Erik de Heer.

In 2010 werd met Survival for Life als 9000 euro opgehaald voor KWF en nu 10.000 euro voor Kika!

In de afgelopen jaren onderging Erik 4 zware buikoperaties vanwege alvleesklier- en leverkanker. Na dat Erik te horen kreeg dat ze operatief niets meer konden betekenen onderging hij diverse experimentele nucleaire behandelingen in het Erasmus Mc te Rotterdam. Niet voor niets is zijn motto; ‘Opgeven is geen optie’

Het gaat momenteel goed met erik maar zijn strijd is nog niet gestreden.

‘De connectie met SFL en Kika is eigenlijk na mijn 3e operatie ontstaan’, aldus Erik.

Na vier dagen op de IC te hebben gelegen en daarna een week op de verpleegafdeling mocht ik langzamerhand weer opbouwen met stukjes wandelen. Op een ochtend liep ik door de sluis heen naar het Sophia Kinderziekenhuis wat voor mij een zware survivaltocht was.

Ik moest en zou daarheen gaan. Daar in het Sophia kinderziekenhuis heb ik symbolisch de bekende ‘waarom ik?’ vraag begraven.

Als ik het allemaal al enigszins had proberen te bevatten dan kwam ik daar tot de conclusie dat ik het niet meer wilde bevatten.

Daar in het kinderziekenhuis met al die jonge kankerpatiënten nam ik mij voor om iets terug te willen doen. Mijn ervaring, mijn positieve vechtlust en mijn passie voor mijn sport te bundelen om zo een bijdrage te leveren.

Niet voor niets via de sport die heel dicht bij me staat. Survival, overleven..

Onderzoek heeft overigens uitgewezen dat regelmatig intensief sporten de kans om te sterven aan kanker verminderd, het genezingsproces versneld en de kans op het ontwikkelen van kanker verkleind aldus Erik de Heer..

Eindsprint Survival for Life voor Kika!

Stichting Survivalgroep Hang-On zet zich met haar project Survival for Life elk jaar in voor een goed doel gerelateerd aan kanker. Vorig jaar ging er € 9000,– naar KWF Kankerbestrijding. Dit jaar hebben we ons ingezet voor Kika. Het streven was om dit jaar de € 10.000,– te halen. Helaas hebben we momenteel nog niet het bedrag van vorig jaar gehaald. Tijd dus voor een eindsprint. Want de beslissing valt tenslotte op de finishlijn!

Op woensdag 16 november zendt de AVRO het grote live programma ‘Sta op tegen kanker’ uit. Hierin zet bekend en onbekend Nederland zich in voor de strijd tegen kanker. Wij dachten dat dit een mooi moment was om jullie te vragen om ook je persoonlijke bijdrage te leveren aan Survival for Life en ons met een mooi eindresultaat over de finish te helpen voor Kika.

Hoe kun je ons steunen?

altJe kunt een bijdrage leveren door het kopen van een Survival for Life actieproduct. De beschikbare producten staan op de bijgevoegde foto en natuurlijk op onze site www.survivalforlife.nl. Voor € 10,– euro koop je een mooie SFL paraplu, toilettas of handdoek. Voor € 5,– euro een SFL polsbandje. Je kunt de artikelen bestellen via onze site door een mailtje te sturen. Wij kunnen de producten na betaling naar je toe sturen. Je betaalt dan wel extra verzendkosten. Uiteraard kun je ze afhalen in Veenendaal of bij de eerstvolgende run in Dinxperlo.

Wat verder geweldig zou zijn is als je je eigen vriendenkring en netwerk inschakelt om ook mee te doen en een SFL te kopen. Als iedereen al één ding koopt moet dat toch een leuke eindstand gaan opleveren!

Natuurlijk kun je ook een donatie doen. We ontvangen deze graag op rekening 50.04.87.073 t.n.v. St. Survivalgroep Hang-On o.v.v. Survival for Life Kika.

Kortom, wil jij ook opstaan tegen kanker? Steun dan Survival for Life!

clip_image002

Survival for Life in actie tijdens Bakkeveen tijdens Dodofestival

Johan Scholte heeft met zijn survivalgroep in Bakkeveen zich ingezet voor Survival for Life!

In de Knipe kwam Johan naar ons toe en wilde dolgraag onder de vlag van Survival for Life zich
in gaat zetten tijdens het Dodofestival in Bakkeveen.

SFL zet zich jaarlijks in voor een goed doel gerelateerd aan kanker. Dit jaar is dat Kika,

Op een prachtige zonnige dag is het Dodofestival beleeft.

’s Middags waren er een markt, de survivalbaan en springkussens voor de allerkleinsten.
De hele dag door stonden er diverse bands en artiesten op het podium.
De survivalbaan boven de vaart zorgde voor veel spektakel en is maar liefst 120 maal beklommen!
Veelal door de Bakkeveense jeugd, maar ook een aantal volwassenen durfden de uitdaging aan.
Dat niet iedereen het droog kon houden, bewijzen de foto’s.

Met Survival for life hadden wij een extra kraam voor de actie voor Kika.

Dit kon op veel bewondering en steun rekenen.

Er is ruim 200 euro binnen gehaald en naast dit bedrag krijgen we nog een donatie van de Dodo-organisatie. Hoeveel is nog een verrassing.

clip_image002clip_image004

clip_image008clip_image010

Van Amerongen training en buitensport schenkt Kajakverhuur aan SFL

Hang-On huurde afgelopen donderdag kajakken bij Floris van Amerongen.

Tijdens de betaling gaf Floris aan het bedrag van 65 euro te willen schenken aan Survival for Life! Geweldig mooi gebaar!