Het verhaal ‘overleven’ van
Erik de Heer
Erik de Heer is nu 56 jaar. Hij heeft een relatie met Priscilla en heeft twee kinderen Jesse en Amber. Erik vecht inmiddels al meer dan 20 jaar tegen de slopende ziekte kanker. Na vier aparte buik operaties vanwege alvleesklierkanker en daarna uitzaaiingen in o.a. lever onderging Erik vier keer levensverlengende behandeling met LU-77-octreotaat waarbij gezegd werd dat ‘genezing mag niet worden verwacht, complete remissies zijn zeldzaam en naar alle waarschijnlijkheid zal op enig moment tumorgroei op gaan treden en hiermee de levensverwachting beperkt zal zijn’
Al zijn hele leven is Erik sportman in hart en nieren. Sporten kreeg hij met de paplepel ingegoten. Op zijn 5e deed Erik al met zijn ouders mee aan prestatieloopjes en hardloopwedstrijden. Op zijn 12e ging hij op atletiek. Al snel deed hij mee in de top. Na ruim 27 jaar staan er nog steeds diverse records van Erik ongeslagen op het bord van de atletiekvereniging waar hij ooit begon. Erik was gek op alles wat met sport te maken had. Vanaf zijn 15e wist hij al dat hij sportleraar wilde worden. Hij koos er daarom voor om naar het Cios te gaan. Hier ontwikkelde hij nog meer veelzijdigheid en groeide zijn passie voor sport nog meer. Begin jaren 90 ging Erik bij de Politie werken. In deze periode kwam hij in contact met de survivalsport. In 1992 liep hij zijn eerste Survivalrun in Gendringen en jarenlang draaide Erik mee in het Nederlands Top Survival Circuit (LSR). Hier behaalde hij diverse podiumplaatsen. Toen ging alles nog als ‘vanzelf’. Een geweldige baan bij de Politie en een hobby om op hoog niveau te sporten. Erik kon alles aan.
Totdat zijn leven een totaal ander wending kreeg. Erik was topfit maar had wat last van pijn in zijn onderbuik en hij verloor gewicht. Erik ging naar zijn huisarts. Deze kon niet veel vinden en wilde het even twee maanden aanzien. Ook na deze twee maanden kon de huisarts er niet veel van maken. Hij stelde voor om na de zomervakantie terug te komen. Tijdens de vakantie bleef Erik klachten houden. Ondanks dit bleef hij intensief sporten en gaf zich in Oostenrijk zelfs op voor een bergmarathon. Teruggekomen van vakantie vond de huisarts het toch tijd worden voor echo. Op 26 augustus kreeg Erik de echo. Vlak daarna vertrok hij voor ‘Die Königin Gebirgsmarathon in Galtür, Oostenrijk op 29 augustus. Toen Erik de dag erna thuis kwam lag er een brief van de huisarts op hem te wachten. Of hij met spoed langs wilde komen voor de uitslag van de echo. Deze uitslag was allesvernietigend……Er werd een tumor zo groot als een kippenei in zijn alvleesklier geconstateerd. Het bleek later om een langzaam groeiende, maar zeer agressieve zeldzame vorm van kanker te gaan.
‘Ik bevond me in een ontkenningsfase. Ik was toch gezond, een sportman’, zegt Erik. Ook de mensen om hem heen, vrienden en artsen konden het zich niet voorstellen. Maar toch was het waar. Na diverse uitgebreide onderzoeken werd Erik voor de eerste keer geopereerd. Het was een zeer zware operatie waarbij het grootste gedeelte van zijn alvleesklier werd verwijderd. Deze operatie verliep echter dramatisch. Nadat Erik alweer dichtgemaakt was en op de uitslaapkamer lag, werd hij met spoed teruggebracht naar de OK. De chirurg was vergeten zijn galblaas weer aan te hechten zodat er gal door zijn hele lichaam stroomde. ‘Ik was zo ziek en heb echt op het randje gelegen’, zegt Erik. Toen hij na drie weken uit het ziekenhuis kwam woog hij nog maar 62 kg en kon bijna niets meer. Een schril contrast met de bergmarathon die hij daarvoor nog had gelopen en waarbij hij als twaalfde over de finish kwam en zijn werk binnen de Politie.
Een moeizame revalidatietijd volgde. ‘Ik moest het hebben van kleine succesjes’, zegt Erik. ‘Wandelen door de huiskamer, of stiekem vanuit de slaapkamer twee keer de trap naar zolder oplopen en snel weer terug in bed. Na een tijdje durfde ik, terwijl mijn buik nog pijnlijk was van de operatie, voorzichtig wat pasjes te dribbelen’. Mijn uiteindelijke wandeling naar de eenzame Eijk in het bos. Later volgde begeleide revalidatie in het sportmedisch centrum Papendal, waar Erik’s conditie weer werd opgebouwd.
Omdat Erik geen goed gevoel had over hoe zijn eerste operatie was verlopen, vroeg hij om inzage in zijn dossier. Hieruit werd duidelijk dat de snijvlakken niet schoon waren. Erik is toen voor een second opinion naar het Erasmus MC gegaan en kwam bij professor Van Eijck terecht die op Europees niveau expertise had op het gebied van alvleesklier kanker. De chirurg daar bevestigde dat bij deze vorm van kanker de eerste klap een daalder waard is. De tumor was niet radicaal genoeg verwijderd waardoor er zeer grote kans op uitzaaiingen was. Afgesproken werd dat Erik door het Erasmus nauw gevolgd zou worden. Zodra er nieuwe tekenen van tumorgroei zichtbaar werden zou men direct ingrijpen.
De terugkeer van de kanker liet niet heel lang op zich wachten. De gevoelige scans gaven aan….tumorvorming in de lever, nieren en aorta. ‘Ik kreeg te horen dat ik een overlevingskans van 15% had tenzij het uitgezaaid was’, zegt Erik. ‘Dit is het einde’, dacht ik. Er volgde een tweede operatie. Wonder boven wonder werd tijdens de operatie na uitgebreide exploratie bleek het “mee” te vallen. De chirurg, die zelf ook al bijna de hoop had opgegeven, gaf met een brede glimlach aan dat de wonderen de wereld nog niet uit zijn. Erik kreeg de kans om verder te leven.
Wederom volgde een zwaar revalidatieproces thuis en bij Papendal. Zijn belangrijkste doel was terugkomen in zijn werk als docent bij de Politieacademie in Ossendrecht. Het opleiden en trainen van speciale en ondersteunende eenheden was op zijn lijf gesnedenen standaardrevalidatie was hiervoor niet toereikend. Langzaam ging Erik steeds weer een stukje vooruit en knokte zich terug en hervatte wederom met succes zijn werk bij de Politie en ging weer als vrijwilliger aan de slag met geven van Survivaltrainingen.
Erik voelde zich op een gegeven moment weer sterk genoeg om voor het eerst deel te nemen aan de Survivalrun in Harreveld. Hij startte in de recreantenklasse. Alhoewel de wedstrijd loodzwaar voor hem was, overtrof hij zichzelf door op slechts zes minuten achter de winnaar van het RUC (MSR) circuit te eindigen. ‘Het was de zwaarste run die ik tot dat moment ooit heb gelopen’, zei Erik toen. Niet wetende welke survivals hij nog voor de boeg had. Zijn verhaal en zijn prestatie bleven niet onopgemerkt. De Survival Bond Nederland bood Erik een wedstrijdlicentie aan voor het nieuwe survivalseizoen. Erik koos toen voor een RUC (MSR) licentie. Voor zijn ziekte liep Erik in het TSC (LSR) maar deze zware lichamelijke belasting durfde Erik op dat moment niet aan te gaan. Erik werd sterker en behaalde in het RUC (MSR) survivalcircuit een 1e plaats in Steenbergen, een 2e in Gendringen en een 4e plaats in Neede bij de heren, wat voor hem een persoonlijke overwinning was.
Al sinds 1987 vond Erik het leuk om, naast zijn werk, training te geven aan jeugd. Zowel op het gebied van Atletiek als diverse vormen van zelfverdediging heeft hij naast volwassenen diverse jeugdgroepen getraind.
Zijn droom was om ooit nog eens een eigen jeugdgroep binnen op te richten binnen de Survivalrun waar hij al vanaf 1992 training gaf aan volwassenen. Deze droom kwam uit en richtte Erik de jeugdsurvivalgroep Hang On op.
Hang-On staat voor volhouden, en doorzetten. Erik wilde enerzijds de jeugd de gelegenheid geven om te trainen voor survivalruns. Anderzijds wilde hij kinderen wat meegeven in het leven, namelijk dat je veel meer kunt dan je denkt. ‘Iedereen heeft wel eens een tegenslag maar het is hoe je hiermee omgaat wat telt’.
Even leek het erop dat de strijd tegen de kanker was gewonnen. Erik durfde zelfs weer uit te komen in de TSC (LSR) klasse. In de wedstrijd in Adegem (B) voelde Erik aan zijn lichaam dat er iets niet klopte. Om het zekere voor het onzekere te nemen, ging Erik toch tussentijds naar arts. Deze stuurde hem dit keer direct door voor een echo. Wederom was de uitslag verwoestend. Na een week van uitgebreid onderzoek in het Erasmus bleek het om drie uitgezaaide tumoren in de lever te gaan. De kanker was dus uitgezaaid in de lever. Erik moest een derde operatie ondergaan. De chirurg gaf toen ook aan dat het bij deze vorm van kanker niet de vraag is óf het terugkomt maar wanneer het terugkomt. Wederom ging Erik onder het mes. Naast een groot deel van zijn lever werd ook zijn galblaas verwijderd. Het herstel na deze derde operatie was echter loodzwaar. Na ruim twee weken ziekenhuis waarvan vier dagen op de IC mocht hij naar huis. Weer volgde een slopend revalidatieproces waarin Erik’s ongelooflijke doorzettingsvermogen en wilskracht de hoofdrol speelden. Want opgeven komt niet in zijn woordenboek voor. Dit keer revalideerde Erik bij OCA in Amersfoort waar hem een specifiek revalidatieplan werd geboden dat aansloot op zijn werk en terugkomst in zijn functie binnen de Politie. Door zeer veel discipline en de wil om door te gaan, begon Erik weer met succes aan zijn werk wat voor veel bewondering binnen de organisatie leidde. Ook gaf hij weer Survivalrun training en na zijn 3e operatie liep Erik alweer mee in de Survivalrun Neede waar hij dankzij zijn gedrevenheid een eerste plaats bij de recreanten behaalde.
Erik genoot van zijn werk waarin hij weer alles kon en mocht doen, toen hij tussendoor voor zijn 6-maandelijkse onderzoek naar het ziekenhuis ging. Hier kreeg hij wederom een vernietigende uitslag te horen. Voor de vierde keer kreeg hij het nieuws dat de kanker wederom terug was. Weer een tumor in de lever. De vraag was nu of er voor de vierde keer geopereerd kon worden want de buik was tenslotte al drie keer open geweest wat opereren bemoeilijkt. Erik zelf was vastbesloten omdat hij dit de kans zag om verder te leven. De chirurg stelde als alternatief nog experimentele nucleaire behandelingen voor maar Erik’ s vastberadenheid gaf aan hen gaf de doorslag. In 2007 lag hij weer op de operatietafel. Omdat het deze keer één tumor betrof was de operatie minder zwaar (in verhouding met alvleesklier) Al na een week mocht Erik naar huis om wederom te herstellen. Eigenlijk veel te snel. Waar haalt iemand de kracht, zowel mentaal als fysiek, vandaan om voor de vierde keer een slopend revalidatieproces in te gaan. Omdat Erik van de overige drie keer genoeg kennis had opgedaan deed hij het dit keer zelf en wederom met succes.
Wat bezield iemand, die al zoveel heeft meegemaakt, zoveel heeft moeten knokken, om toch telkens weer door te gaan en vastberaden te zijn om terug te komen? Het is Erik en zijn wilskracht om te willen overleven en dat in combinatie met alle expertise en inzet van de chirurgen.
Mijn kinderen, Jesse en Amber en alle die ik zo lief heb zijn altijd Erik’ s belangrijkste drijfveer geweest samen met de intense drang om te willen (over)leven.
Zelfs na deze vierde operatie pakte Erik zijn leven weer op. Hij startte wederom met zijn geliefde werk bij de Politie, ging weer training geven en wist ook nog een 4e plaats op het NK RUC bij de veteranen te behalen. Hoe is het mogelijk?
Maar al snel werd echter duidelijk dat Erik er nog steeds niet was. Door de regelmatige controles die Erik had, werden opnieuw diverse uitzaaiingen in zijn lever gesignaleerd. Alleen waren dit keer de uitzaaiingen te veel verspreid waardoor opereren geen optie meer was en ze ook niet meer van plan waren vanwege de littekens te opereren. Erik kreeg feitelijk te horen dat hij uitbehandeld was en de keuze had om niets te doen of de mogelijkheid te pakken voor een toen nog experimenteel Luteum traject.
Hierbij werd echter wel aangegeven dat dit traject géén genezing beoogde maar slechts levensverlenging en/of levenskwaliteit verbetering kon bieden.
Deze diagnose was een zware mentale klap voor Erik. Al die keren ging hij ervoor om de kanker te overwinnen, om te genezen, om het leven maximaal te leven. Dit alles werd nu in één klap weggevaagd. Hoe ga je hier mee om? Hoe kijk je nog naar de toekomst en is die toekomst er nog wel? Maar welke keuze heb je als je voor de vijfde keer geconfronteerd wordt met de diagnose kanker en het lijkt dat de strijd niet te winnen is? Toch was bij Erik de keuze snel gemaakt. Ook dit keer ging hij ervoor, zoals alle andere keren. Alleen nu wachtte hem een totaal ander proces iets wat hij nog niet kende. De strijd om vier zware nucleaire behandelingen aan te gaan. Om de 9 weken ging Erik in het totaal vier keer de zogenaamde ‘bunker’ van het Erasmus MC in. Na elke behandeling moest hij gemiddeld een week minimaal twee meter uit de buurt van zijn kinderen en geliefde blijven. Dit was zwaarder voor Erik dan thuiskomen na zijn operaties. Voor kleine kinderen was de termijn vaak langer. Dit betekende ook dat Erik in de eerste weken na zijn behandelingen niet in de buurt van zijn Hang-On kids mocht komen. Ook dit vond hij afschuwelijk want hij deed dit altijd met zoveel liefde en passie.
De radioactiviteit pleegde een helse aanslag op zijn lichaam. Het revalideren na deze behandelingen was vele malen zwaarder dan na alle vier de operaties. De radioactiviteit vernietigde meer dan alleen de kankercellen. Het tast het beenmerg aan waardoor het bloedbeeld drastisch omlaag ging en het pleegt een aanslag op de nieren en de lever. Ook kreeg Erik tijdens de behandelingen last van zijn hart. Steeds als het infuus met de radioactiviteit werd aangesloten ontstond een stekende pijn op zijn borst. ‘Natuurlijk lever je na elke operatie een beetje in’, zegt Erik. ‘Maar van deze behandelingen heeft mijn lichaam echt een enorme dreun gekregen en heb ik gigantisch op alle vlakken moeten inleveren. Na lichamelijke inspanning herstelde mijn lichaam zich erg traag en voelde hij zich als een hoogspanningsmast. Als ik een kleine training had gepakt, voelde mijn lichaam aan alsof ik de meest zware bergloop had gedaan. En het ergste was dat het zelfs na twee dagen nog steeds leek of ik net klaar was met trainen’. Meer dan een jaar lang kon ik niet meer genieten van sport wat normaal gezien wel zo was.
Een goede balans tussen rust, bewegen en daarnaast nog zoveel mogelijk uit het leven halen was zijn belangrijkste doel. Daarnaast geloof ik erin dat blijven sporten van belang is om de strijd tegen de kanker zo lang mogelijk vol te houden’, laat Erik nog weten. ‘Alhoewel dit vaak een behoorlijk tegenstrijdig gevoel opleverde. Maar ik ben er van overtuigd dat ik door te blijven sporten nu nog tot veel meer in staat ben dan wanneer ik dit niet doe’
Toen hij na zijn behandelingen weer wilde gaan werken bij de Politie werd zijn medische dossier opgevraagd waarin stond; geen genezing mogelijk, levensverwachting beperkt en volgde een proces waarin hij langzaam maar zeker tegen zijn wil in werd afgekeurd, met als status niet her beoordelaar.
‘Doordat mijn rugzak vanwege diverse situaties steeds voller raakte werd mij even allemaal teveel’ Er volgde een donkere en eenzame periode waarin ik besefte dat alleen ik zelf hier uit kon komen, mensen die dichtbij mij stonden moesten soms hulpeloos toe kijken’ Ben met hulp naar het diepste van mezelf gaan en heb getracht los te laten wat ik los moest laten’. Tijdens mijn vakantie in Oostenrijk heb ik op een berg symbolisch van mij afgegooid wat ik niet meer wilde meedragen’ Een proces met pijn die ik niemand toe wens maar mij wel heeft gevormd tot de man die ik nu ben, zowel in het positieve als soms de pijn maar vooral ik op mijn manier een positieve bijdrage wil leveren aan het leven met de wil van niet willen opgeven.
Nu voelt Erik zich een gelukkig man en heeft nog steeds profijt van de nucleaire behandelingen. Er is nog altijd stabiliteit ook al is Erik inmiddels over de gemiddelde duur van zijn therapie heen. Hoe lang? Dat blijft onzeker maar ondanks dit heb ik vertrouwen in het leven, aldus Erik. Elke 6 maandelijkse controle blijft spannend en is een slopend proces maar Erik beseft maar al te goed dat dit altijd een onderdeel van zijn leven zal zijn en hij hier nooit aan zou gaan of willen wennen. Mocht er weer tumorgroei optreden dan heeft Erik nog twee nucleaire behandelingen ‘achter de hand’. Voorlopig probeert hij zoveel mogelijk waardevolle momenten in zijn leven te creëren. Zijn gezin en de liefde voor zijn partner Priscilla komen hierin op de eerste plaats. Ik ben bewust dat het leven vergankelijk is en dat niets gewoon is, ik geniet en leef intenser en maak met de mensen die mijn lief zijn zoveel mogelijk mooie herinneringen.’
Als vrijwilliger leert hij volwassen en jeugd niet alleen de mooie Survivalrun en OCR sport maar ook hoe je kan om gaan met tegenslagen. Zelfs behaalt hij ondanks alles bij de veteranen nog steeds successen ook al gaat niets meer vanzelfsprekend.’ Met zijn Stichtingen Survivalgroep Hang-On en Hang On Run heeft hij mooie idealen die hij als geen ander kan uitdragen. De Stichting heeft ook de doelstelling om zich elk jaar in te zetten voor een goed doel gerelateerd aan kanker. Met het project Survival for Life tracht Erik elk jaar geld in te zamelen. Zo vertelt hij al jaren zijn verhaal op het Herman Jordan College waarna middel een sponsorloop geld bij elkaar wordt gebracht. Zo hebben al veel goede doelen een cheque gehad; KWF, KIKA, Prinses Maxima Centrum, Stichting Ambulance Wens Nederland, Stichting STOP hersentumoren, Tegenkracht.
Bij de laatste onderzoeken blijken steeds lymfeklieren onder de oksel te groeien en was er tijdens de laatste PET scan activiteit te zien, komende tijd zal dit in de gaten worden gehouden.
Vanwege de schade aan de alvleesklier door de diverse operaties heeft Erik Diabetes type 3C ontwikkelt. Ook met dit soort zaken gaat Erik om zoals wij hem kennen namelijk;
Hang On, Hou vol en Hou vast!